در شرايط عادي ، وزن استاندارد يك كودك يكساله، سه برابر وزن او در زمان تولد است، به همين خاطر بيشتر كودكان در اين سن حدود نه كيلو وزن دارند.
«اميرسام بختياري» اما يكي از معدود كودكان جهان است كه در دوازدهمين ماه زندگي‌اش، 30 كيلوگرم وزن و 14 دندان دارد.
- هنگام تولد وزنش طبيعي بود
زماني كه به دنيا آمد وزن و قدش كاملا طبيعي بود، روي كارت مخصوص اطلاعات پزشكي اش، مقابل كلمه‌ي وزن نوشته شده بود سه كيلو و 300 گرم و اين مسئله اعضاي خانواده اش را خوشحال مي‌كرد تا اين‌كه «فاطمه اكبري‌پور» - مادر اميرسام - 10 روز بعد از تولد دومين فرزندش، نوزادش را در آغوش گرفت و براي معاينه و بررسي وضعيت جسمي پسرش، او را نزد پزشك اطفال برد.
پزشك متخصص پيش از هر كار ديگري نوزاد 10 روزه را روي وزنه قرار داد و با تعجب شماره‌ي ثبت شده روي وزنه را نگاه كرد اما به وزنه اعتماد نكرد و نوزاد را از روي وزنه بلند كرد و در آغوش گرفت و دوباره او را روي وزنه قرار داد اما شماره‌ي ثبت شده در روي وزنه باز هم عدد قبلي را نشان مي‌داد.
دكتر احتمال داد كه وزنه دچار مشكل فني شده باشد و براي اثبات اين احتمال ، نوزاد را دوباره از روي وزنه برداشت و از والدين نوزاد ديگري كه براي بررسي وضعيت جسمي در اتاق انتظار نشسته بودند درخواست كرد تا نوزادشان را روي وزنه قرار دهند،
زماني كه نوزاد دوم روي وزنه قرار گرفت دكتر متوجه شد وزنه هيچ مشكل فني‌اي ندارد بلكه اين اميرسام است كه اضافه وزني غير عادي داشته است.
آن روز، پزشك رو به والدين اميرسام گفت كه همه‌ي نوزادان در 10 روز اول بعد از تولد وزن كم مي‌كنند اما پسر شما به جاي كاهش وزن، 400 گرم نيز وزن اضافه كرده است.
فاطمه اكبري پور، مادر اميرسام بختياري، از آن روز مي‌گويد:«پزشك تعجب كرد و همين تعجب باعث شد براي اميرسام آزمايش‌هاي مختلف ديگري بنويسد و از ما خواست تا خيلي زود به آزمايشگاه مراجعه كنيم و جواب آزمايش‌ها را به دست او برسانيم.
زماني كه من و پدر اميرسام دوباره به مطب دكتر رفتيم تا جواب آزمايش‌ها را در اختيار او بگذاريم با تعجب بيشتر دكتر مواجه شديم، او دوباره سام را وزن كرد و گفت كه نوزادمان دوباره در اين چند روز اضافه وزن داشته است.
جواب آزمايش‌ها را بررسي كرد و اطمينان داد كه وضعيت جسمي نوزاد ما طبيعي است و هيچ بيماري يا مشكل جسمي‌اي ندارد.»
اكبري‌پور وقتي اين حرف را از زبان پزشك مي‌شنود با خيال راحت نوزادش را در آغوش مي‌گيرد و به خانه بر مي‌گردد:«يك ماه بعدزماني كه دوباره براي بررسي وضعيت جسمي اميرسام به پزشك مراجعه كرديم پزشك گفت كه او پنج كيلو و نيم شده است.
برايش ده‌ها آزمايش ديگر نوشته شد اما باز هم آزمايش‌ها ثابت مي‌كردند كه اميرسام سالم و سلامت است.»
- اضافه وزن بي دليل
خيلي زود پرونده‌ي پزشكي اميرسام سوژه‌ي داغ پزشكان در جلسه‌هاي تخصصي‌شان شد اما هيچكدام از متخصصان نمي‌توانستند دليل علمي درباره‌ي مشكل اضافه وزن اين نوزاد پيدا كنند.
فاطمه اكبري‌پور مي‌گويد اميرسام حتي بيماري قند خون هم نداشت : «پزشكان حتي از من نيز آزمايش‌هاي مختلفي گرفتند اما باز هم دليل منطقي‌اي كه نگراني‌مان را رفع كند نداشتند. اميرسام از شير مادر تغذيه مي‌شد و متخصصان حتي تغذيه‌ي او را هم آزمايش كردند.»
مادر اميرسام در حالي كه موهاي پسرش را نوازش مي‌كند و صورت گرد كودكش را مي‌بوسد ادامه مي‌دهد:«هشت ماهه بود و اضافه وزنش متوقف كه نمي‌شد هيچ همينطور وزنش اضافه‌تر هم مي‌شد.
من و پدرش مجبور شديم پرونده‌ي پزشكي و آزمايش‌هاي او را به پزشكان مختلفي نشان دهيم تا شايد بتوانيم جلوي اين اضافه وزن را بگيريم اما تنها چيزي كه با آن رو به رو شديم فقط نگاه متعجب پزشكان بود.
به ياد دارم يك پزشك گفت كه جلسه‌هاي متفاوتي درباره‌ي مشكل اضافه وزن اميرسام داشته‌اند و حتي با پزشكان خارج از كشور نيز مكاتبه داشته‌اند ولي نتوانسته‌اند دليلي علمي پيدا كنند، اين پزشك گفت كه علم پزشكي از اين موضوع متعجب است.»
- از ژنتيك چه خبر؟
پزشكان مي‌دانستند يك جاي كار مي‌لنگد و احتمال مي‌دادند اميرسام بيماري خاصي داشته باشد به همين دليل كم كم كار تشخيص بيماري اين نوزاد زيبا و شيرين به بررسي‌هاي ژنتيكي و ... كشيده شد:«بيشتر اعضاي خانواده‌ي من قد بلند هستند اما هيچ كدام لاغر نيستند و مي‌شود گفت حتي اضافه وزن هم دارند
بيشتر افراد خانواده‌ي ما از جمله خودم در دوران كودكي به قولي تپل بوديم اما بعد از اين‌كه سن‌مان بالاتر رفت، كاهش وزن داشتيم و به وزن طبيعي رسيديم
اميرسام نيز برادري دارد به نام اميررضا، امير رضا يازده ساله است. پسر اول من هم با وزن طبيعي به دنيا آمد ولي تا يك سالگي‌اش وزن اضافه كرد و بعد هم دقيقا شبيه من و اعضاي خانواده‌ي خودم، با بالا رفتن سنش كاهش وزن را تجربه كرد البته بايد بگويم كه اميررضا اضافه وزنش در حد اميرسام نبود و فقط چند كيلويي اضافه وزن داشت.»
مادر اميرسام بعد از اين‌كه فهميد خودش هم اضافه وزن داشته و مشكلش با بزرگ‌تر شدن حل شده است نفس راحتي كشيد:« پس از بررسي تاريخچه‌ي ژنتيكي كمي آرام‌تر شدم و سعي كردم نگراني را كنار بگذارم ولي همچنان در جست و جوي دليل اين اضافه وزن بوديم و به پزشكان زيادي مراجعه كرديم.»
- 25 كيلو
او ادامه مي‌دهد :«اميرسام وزن اضافه مي‌كرد و اين اضافه وزن داشتن به جايي رسيد كه من و پدرش به دنبال درماني براي اين مسئله گشتيم اما براي حل يك بيماري ابتدا بايد آن بيماري تشخيص داده شود و ما هنوز درگير تشخيص اوليه‌ي بيماري بوديم و كاري از دستمان بر نمي‌آمد اميرسام داشت به يك سالگي نزديك مي‌شد و بيش از 25 كيلو وزن داشت.
همه چيز براي خودش و من سخت شده بود.»
با اضافه شدن هر كيلو وزن به اميرسام، هزار و يك مشكل به زندگي خانم وآقاي بختياري اضافه مي‌شد
وزن زياد كردن اميرسام به جز نگراني‌هايي كه براي سلامتي او پيش مي‌آورد ، باعث مي‌شد ما با مشكلاتي نظير پيدا نكردن البسه يا كفش يا حتي كالسكه بر بخوريم، بارها مي‌شد كه من به تنهايي نمي‌توانستم او را به حمام ببرم و مجبور بودم از پدرش كمك بخواهم.
حمل اميرسام حتي براي پدر او نيز مشكل بود، دست به دست هم مي‌داديم و كودك‌مان كه شبيه همه‌ي كودكان ديگر شيطنت‌هاي خودش را داشت به حمام مي‌برديم
خيلي زود كار به جايي كشيد كه ديگر نمي‌توانستيم از پوشك‌هاي كودكانه براي او استفاده كنيم و مجبور بوديم از پوشك‌هاي مخصوص افراد بزرگسال استفاده كنيم و اين مسئله خيلي به اميرسام صدمه زد.»
پوشك مخصوص بزرگسالان به ظرافت پوشك‌هايي كه براي كودكان استفاده مي‌شود نيست به همين دليل اميرسام خيلي زود به مشكلات پوستي مبتلا شد: «جدا از تمام اين مشكلات مجبور بوديم بيشتر اوقات در خانه بمانيم.
او نمي‌توانست شبيه كودكان ديگر به پارك برود يا بدود، حتي نمي‌توانست با كمك دست و پا راه برود پس تفريحاتش به بازي با برادر بزرگش و ماندن در خانه ختم مي‌شد.»
- كالسكه‌هايي كه شكستند
صندلي مخصوص نشستن كودكان در ماشين، هيچ كدام به سايز اندام اميرسام نمي‌خورد و مادر او بايد هر بار كه سوار ماشين مي‌شد اميرسام بانمك را در آغوش مي‌گرفت و در صندلي عقب ماشين مي‌نشست
اگر اميرسام را در ماشين در آغوش نگيريم نمي‌تواند روي صندلي به تنهايي بنشيند و كنترلش را از دست مي‌دهد و ممكن است بچه‌ام آسيب ببيند، من براي حفظ ايمني، اميرسام را در ماشين در آغوش مي‌گيرم و روي صندلي عقب مي‌نشينم حتي در مسافرت‌هايي كه ساعت‌ها طول مي‌كشد، گاهي خسته مي‌شوم اما او تمام زندگي من است و كاري نمي‌شود كرد.
خانم اكبري‌پور، عكسي از دو كالسكه‌ي بزرگ در آرشيو عكسش دارد. او مي‌گويد كه تا كنون به خاطر حمل اميرسام، كالسكه‌هاي زيادي شكسته شده است:«حدود 30 كيلو وزن داشت، كالسكه‌ها تحمل وزن او را نداشتند
هيچ كدام از كالسكه‌هاي دنيا براي كودك 30كيلويي ساخته نشده است حتي اگر از بهترين و معتبرترين كارخانه نيز خريداري شود باز هم نمي‌تواند با وزن پسرم دوام بياورد.
بيشتر اوقات ما با مشكل شكسته شدن كالسكه رو به رو مي‌شديم.اكثر كالسكه‌ها از قسمت چرخ آسيب مي‌بينند و اين آسيب به گونه‌اي است كه نمي‌شود تعميرشان كرد.
خانه‌ي خانواده‌ي بختياري در نزديكي خانه‌ي پدر بزرگ‌شان است و در بيشتر اوقات مادر اميرسام و امير رضا، آن‌ها را به خانه‌ي پدر بزرگ مي‌برند.
خانم اكبري‌پور يك خاطره‌ي تلخ از شكستن يك كالسكه در خيابان برايمان تعريف مي‌كند: «يك روز مي‌خواستم همراه با اميرسام به خانه‌ي پدر بزرگش برويم
خانه‌ي آن‌ها در نزديكي خانه‌ي ما قرار دارد، پسرم را در كالسكه گذاشتم و از خانه به سمت كوچه رفتم، هنوز به نزديكي خانه‌ي پدربزرگ نرسيده بوديم كه چرخ‌هاي كالسكه شكست و من مجبور شدم اميرسام را در آغوش بگيرم و به راه ادامه بدهم.
اين كار بسيار براي من سخت بود. هر چند ثانيه دلم مي‌خواست بنشينم روي زمين و گريه كنم. يكي از سخت‌ترين روزهاي زندگي من آن روز بود.
زماني كه رسيدم به خانه پدربزرگ اميرسام و توانستم او را روي زمين بگذارم اشك از چشمانم سرازير شد و گريه كردم.احساس مي‌كردم قلبم در حال ايستادن است.»
- به صرف يك سلفي!
بيشتر افرادي كه اميرسام را مي‌بينند خيلي زود عاشقش مي‌شوند ، بيشتر آن‌ها با نگاه متعجب اين كودك را همراهي مي‌كنند و برخي ديگر به سمت اين كودك سنگين وزن مي‌آيند و لپ او را مي‌كشند و درخواست سلفي مي‌كنند: «يكي از مشكلات ديگر اضافه وزن اميرسام، درخواست عكس سلفي است.
مردم به پسرم لطف دارند و دوست دارند كه با او سلفي بگيرند، بارها پيش آمده است كه عكس‌هايي از اميرسام را در فضاي مجازي ديده ام كه حتي به يادم نمي‌آيد چه كسي و كجا اين عكس را انداخته است
اگر بخواهيم 10 دقيقه با هم به تفريح برويم پنج دقيقه از وقت‌مان صرف عكس گرفتن با ديگران مي‌شود.
اميررضا اين روزها از اين مسئله خيلي ناراحت است و مي‌گويد كه اگر قرار باشد باز هم زمان زيادي را صرف عكس گرفتن با مردم كنيم بهتر است كه او همراه با ما به بيرون از خانه نيايد، براي همين پسر اولم بيشتر اوقات قيد تفريح را مي‌زند و ترجيح مي‌دهد در خانه بماند
اما من و پدر اميرسام مشكلي با اين قضيه نداريم اتفاقا وقتي مي‌بينيم كه مردم پسرم را دوست دارند و با ديدن او احساس خيلي خوبي دارند ، خوشحال مي‌شويم. اميرسام هم ارتباط گرفتن با مردم را دوست دارد.
خاطره علي نسب/منبع:همشهري سرنخ
نظر شما